El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) con el fin de crear conciencia y sensibilizar a la sociedad.
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se celebra el último día del mes de febrero desde el 2008. Esta fecha fue establecida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y mejorar el acceso al tratamiento y representación médica para los afectados y sus familias.
Estas enfermedades son caracterizadas por su bajo registro en la población general, que afecta a un número reducido de personas. Aunque pueden manifestarse en cualquier etapa de la vida, el 75% de los casos se diagnostican en la niñez.
La Ley Nacional 26.689 “Cuidado integral de la salud de las personas con EPF”, sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15, reconoce como EPF aquellas enfermedades “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 de cada 2.000 personas, referida a la situación epidemiológica nacional”.
Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8.000 EPF de las cuales el 72% son genéticas, el 70% comienza en la infancia, y 6 de cada 100 personas nace con una de ellas.
En Argentina, se reportan más de 3.500.000 de personas afectadas por una EPF, más de 6.000 casos fueron diagnosticados, lo que representa 1 de cada 13 habitantes. En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad, lo que significa un deterioro en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.
