Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a visibilizar la situación de millones de personas que conviven con patologías poco frecuentes en todo el mundo. La jornada fue impulsada por la organización internacional EURORDIS y se celebra el último día de febrero, el mes “raro” del calendario, como símbolo de estas enfermedades que afectan a un porcentaje reducido de la población.
Se considera enfermedad rara a aquella que tiene una baja prevalencia, aunque en conjunto existen más de 7.000 patologías identificadas. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se estima que alrededor del 7% de la población mundial vive con alguna de estas condiciones. Muchas de ellas son de origen genético, crónicas y potencialmente graves, y requieren diagnósticos tempranos y tratamientos específicos que no siempre están disponibles o son accesibles.
En Argentina, organizaciones de pacientes y familiares realizan actividades de concientización para reclamar mayor acceso a diagnósticos oportunos, cobertura integral de tratamientos y acompañamiento interdisciplinario. Las principales dificultades suelen estar vinculadas a la demora en el diagnóstico —que en algunos casos puede tardar años—, la falta de información y los altos costos de las terapias.
El lema de este año pone el foco en la equidad en el acceso a la salud y en la investigación científica, con el objetivo de reducir las desigualdades que enfrentan quienes padecen enfermedades poco frecuentes. La fecha invita a reflexionar sobre la importancia de fortalecer las políticas públicas, promover la inclusión social y garantizar derechos para mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias.
